Fabrice à besoin de votre soutien
Fabrice un petit bout chou de 6 ans atteint d'une maladie orpheline génétique : la leucodistrophie métachromatique. Elle s'est déclarée à l'âge de 2 ans subitement et Fabrice a peu à peu perdu l’usage de ses membres et la parole, il a de grands problèmes respiratoires et de déglutition puisqu’il ne peut se nourrir qu’en absorbant des gels.
Le seul espoir de Fabrice est actuellement au Danemark où le laboratoire Zymenex va lancer des essais cliniques. Ces essais sont la seule chance de survie pour notre petit ariégeois et constituaient jusqu’à présent le seul espoir de ses parents.
Cependant, la mise en place du protocole a pris du retard et on invoque aujourd’hui que l’enfant aurait dépassé de quelques mois l’âge limite pour bénéficier de ce traitement.
Les parents de Fabrice ne souhaitent pas en rester là. Ils sont allés à Copenhague pour tenter de faire infléchir les décisions administratives mais sans succès.
La fin d’année 2006 a laissé espérer que Fabrice pouvait intégrer un protocole d’essais cliniques pour le tout premier traitement possible. Un laboratoire au Danemark est porteur d’espoir : ZYMENEX à Copenhague. Il doit lancer les premiers essais cliniques d'ici peu sur un groupe d’enfants. Fabrice, présélectionné aurait pu, peut-être, en bénéficier lui aussi si le lancement du protocole n’avait pas pris du retard…. "On nous dit à présent que c’est trop tard pour lui, il a dépassé de quelques mois l’âge limite !"
Aussi, Marie-Neige et Olivier ses parents sont retournés avec Fabrice fin février au Danemark à l’hôpital, rencontrer ceux qui sont à l’initiative de ces premiers essais cliniques pour qu’ils voient sur place et par eux-mêmes comment est Fabrice, qu’ils puissent constater que son état de santé lui permet d’intégrer ce groupe, pour mettre à nouveau toutes les chances du côté de Fabrice.
Malheureusement, le docteur danois I.Dali salariée de ZYMENEX leur a certes, affirmé que Fabrice aurait pu participer à ces essais cliniques vu son état de santé, affirmé aussi que tout ce qui a été entrepris pour lui est forcément bénéfique (centres de thérapies d’accompagnement à Londres et à Toulouse, concentration de témoignages et de lettres de soutien, d’amitié…), puisqu’ils le considèrent apte pour pouvoir y prétendre, mais on leur a aussi dit que la commission d’experts (composée de médecins spécialistes de la maladie au niveau européen) ayant érigé le protocole avec ZYMENEX, a aussi établi des règles administratives strictes, excluant du protocole les enfants de plus de 6 ans, même s’ils le dépassent que de quelques mois seulement et même si la mise en place du protocole a pris du retard de leur fait et ne considère plus ceux qui avaient été jusque là présélectionnés !
La cause de ce petit garçon mérite d’être soutenue pour être entendue !
Apportez votre soutien à l'Association Elfe sur son site : www.elfe.free.fr
Signez aussi la pétition de soutien pour Fabrice :
http://www.elfe.free.fr/petition_final/php/index.php
